みんなのレモネードの会とは


小児がんサバイバーの男の子とその家族が「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族で繋がりたい」と2016年12月に立ち上げた会です。

そのために、たくさんの方と繋がりながら、小児がんについて広く知ってもらう活動やレモネードスタンド(小児がん支援チャリティー)、患児やその家族の交流会などを開催しています。

小児がん支援のレモネードスタンドを最初にはじめたのは、アメリカのアレックスちゃんという女の子です。

会のFBページTwitterを「いいね!」やフォローしてくださったり、心の中で「いいね!」やフォローしてくだされば、皆さまそれぞれが「みんなのレモネードの会」の会員です。

レモネードスタンドやその他イベントのボランティアスタッフとなって頂いたり、来場して頂いたり、SNS投稿やイベントを広めて頂いたり、心の中で応援して頂いたり……など、それぞれの形で無理なく、ご協力頂けると嬉しいです。

イベントやお知らせなどは、当サイトや会のSNSにて随時お知せする予定です。
「それぞれができることを、無理なく、楽しく、コツコツと」が当会のモットーです。

無理せず、細く長く、続く会でありたいなと思っています。



小児がんについて、そして、私たちの思い


「みんな、みんな元気に大きくなりますように」

「副作用のない治療が増えますように」

「治療が難しいものも、治る時代がきますように」

みんなのレモネードの会はいつもそう願っています。


 

「子どもにがんがあるの?」

「どんな治療をするの?」

「元気になれるの?」

 

何事でも自分が周囲が直接経験していないことは、知らないこと、分からないことがたくさんありますよね。「知らないこと」から不安や偏見が生まれることもあります。知ることって大切。

 

🍋小児がんとは、小児がかかる様々ながんの総称です。

 

🍋日本では毎年2000人~2500人の子どもが「がん」と診断されます(子どもの人口の約1万人に1人・神奈川県下では100人/112万人)。

 

🍋主な小児がんは、白血病、脳腫瘍、神経芽腫(しんけいがしゅ)、リンパ腫などがあります。その他にも、網膜芽細胞腫、腎腫瘍、肝腫瘍、骨腫瘍などがあります。それぞれの腫瘍の中でも細かく種類が分かれます。大人によく見られる胃がん、肺がんなどは子どもにはみられません。

 

🍋大人のがんとは異なり、生活習慣にがんの原因がありません。その原因はよくわかっていません。

 

🍋小児がんの治療は、数か月~年単位の治療になります。手術、化学療法、放射線治療など、それぞれの腫瘍のタイプによって必要な治療を行っていきます。

 

🍋子どもの病死の一番の原因です。

 

🍋小児がんの治療や診断は飛躍的に発展して、現在の長期生存率は約70%となっています。(30年前は約30%)しかし、生存率が上昇したとはいえ、まだ治療法が確立されていない小児がんもあり、命を落としている子どもたちが年間500人ほどになるというのも事実です。

 

🍋血液系(白血病やリンパ腫など)の場合は約70~80%の確率で治癒しますが、脳腫瘍などの固形腫瘍は、いまだに救命率が50~60%と言われています。

 

🍋子どもは発達途中にあるため、手術、化学療法、放射線治療による「晩期合併症」という治療の合併症が治療後何年もたって現れることがあります(成長・発達・生殖機能・臓器機能の不調、二次がんなど)。

 

🍋近年徐々に治療環境の整備などが進められていますが、まだ十分という水準はなく、治療法や薬の臨床研究、患児へのサポートなどの法整備や公的支援が大人のがんに比べて遅れています。

 

小児がんについて知ってください。

 

 

小児脳腫瘍について


この会の運営メンバーは小児脳腫瘍の家族が中心となっています。

 

小児脳腫瘍は10万人に1人の発症率で、その種類は100種類以上あります。そのため、大きな大学病院やこども病院であっても、医師が経験を積めない場合もあり、専門医が不足しています。

 

小児脳幹部グリーオーマという脳腫瘍など、治療法が見つかっていないもものあります。

 

また、成長期の子どもへの頭部の手術や放射線治療の影響、病気自体の影響により、治療が終了しても、様々な晩期合併症が出てきてしまう確率が高くなります。

 

 

子どもたちが適切な医療や支援を受けられるように


先に述べたように、絶対的な治療法がない小児がんもあります。生きるために様々な後遺症を受け入れなければならない場合もあります。

 

私たちは小児がん患児家族として以下のことを切に希望しています。

 

・国が主導して、小児がんのよりよい治療法や晩期合併症の研究、医療体制が更に整うこと。

 

・症例数の少ない疾患の治療の集約化~医師が年に1度しか診ないような疾患は医師の鑑別能力、手術の技術もあがりません。その結果、医療過誤を招く場合も少なくありません。

 

・小児がん患児や家族の精神的、経済的なサポートが充実すること。

 

・小児がんに限らず、重大な病気や怪我になった場合のセカンドオピニオンの重要性が広く認知されること。

 

以上、民間レベルのサポートだけでなく、国や自治体の小児がん医療や患児・家族へのきめ細かな支援が充実するように、そして、小児がんに限らず、支援が必要な人たちに適切な支援が行き届く社会となるように、と切に願っています。

 

 

最後に


レモネードスタンドの取り組みが広がっていく中、当事者である小児がん患児やその家族の声や小児がん医療の現状など(小児がんという言葉だけではなく、その中身)も伝わってほしい、と私たちは思っています。

 

それが当会がレモネードスタンドを通してやりたいことの一つでもあります。

 

そこで、患児家族がや患児本人が書いている闘病ブログを紹介していく取り組みを始めます。まずは、当会理事メンバーから。

 

ブログ紹介の理由はもう一つあります。

 

病気は突然やってきます。「まさか、うちの子が!」と思います。小児脳腫瘍をはじめ、小児がんの場合、子どもに良くある症状から発症してきます。発熱や嘔吐、頭痛、斜視や転びやすいなどの症状が悪化して、大きな病院に担ぎ込まれた時には、すぐに治療の選択を迫られる場合も少なくありません。

 

様々な種類の小児がんとお子さんが診断された際に、最良の治療の選択ができるように、共に歩んでいけるように、私たちの経験を広くお伝えしたいと思います。私たち自身も当事者ブログを通して支えてもらいました。

 

患児や家族の経験を通して、小児がんと診断された子どもたちが、より良い選択ができることを切に願います。「ブログ紹介していいよー」という方は、是非お知らせください。

 

 

【闘病ブログ紹介一覧】

🍋みゆくん闘病記

~退形成上衣腫(脳腫瘍)との闘い

 

🍋繋がり歩む日々

~胚細胞腫瘍(脳腫瘍)と息子と私