「子どもにがんがあるの？」

「どんな治療をするの？」

「元気になれるの？」

何事でも自分が周囲が直接経験していないことは、知らないこと、分からないことがたくさんありますよね。「知らないこと」から不安や偏見が生まれることもあります。知ることって大切。

現在、日本では年間に約2,000人の子どもが新たに小児がんと診断されます。（子どもの人口の10,000人に対して1人の頻度）小児がんは子どもの一番の病死原因です。

最も頻度が高いのが白血病（約40％）、次いで脳腫瘍（19％）、リンパ腫（10％）、神経芽腫（8％）・・・などとなっています。大人のがんに多い、肺がん、胃がん、大腸がん、乳がんなどは子どもにはほとんど見られません。

小児がんの治療や診断は飛躍的に発展して、現在の長期生存率は約70％となっています。（30年前は約30％）しかし、生存率が上昇したとはいえ、まだ治療法が確立されていない小児がんもあり、命を落としている子どもたちが年間500人ほどになるというのも事実です。

小児がんの治療は、数か月～年単位の治療になります。そして、がんの完治は基本的に治療終了後5年。治癒への道のりは長いものです。その5年が過ぎても心からの安心はできず、不安を抱える日々は終わることはありません。

小児の場合、手術、化学療法、放射線治療による晩期合併症などの症状と向き合わねばならない子どもたちもたくさんいます。また、治癒、完治と言う言葉の前に、絶対的な治療もなく「命の期限」を告げられる子どもたちもいます。大切な大切な子どもを看取らななければならない親もいます。

小児がんについて知ってください。

先に述べたように、絶対的な治療法がない小児がんもあります。生きるために様々な後遺症を受け入れなければならない場合もあります。

私たちは小児がん患児家族として以下のことを切に希望しています。

・国が主導して、小児がんのよりよい治療法や晩期合併症の研究、医療体制が更に整うこと。

・症例数の少ない疾患の治療の集約化～医師が年に1度しか診ないような疾患は医師の鑑別能力、手術の技術もあがりません。その結果、医療過誤を招く場合も少なくありません。

・小児がん患児や家族の精神的、経済的なサポートが充実すること。

・小児がんに限らず、重大な病気や怪我になった場合のセカンドオピニオンの重要性が広く認知されること。

以上、民間レベルのサポートだけでなく、国や自治体の小児がん医療や患児・家族へのきめ細かな支援が充実するように、そして、小児がんに限らず、支援が必要な人たちに適切な支援が行き届く社会となるように、と切に願っています。